くもまっか日記20:くも膜下出血について知って欲しいこと

昨年発症したくも膜下出血について、多くの方に是非知って欲しいと思うことがあります。

発症以来、本当に多くの人からご心配を頂き、その後も時折個別に心配をして下さりご連絡を下さる方も多く、本当にいつも心から感謝しています。

しかし個別に丁寧にお返事も出来ず、また現状をどの様にお答えしたら良いのか正直戸惑ってしまうのです。 


難しい話ではないので、もしよろしかったら、この病気の実際のところを知って欲しいのです。お時間のある方はお付き合い下さるととても嬉しいです。


 脳卒中と呼ばる中のひとつで、脳卒中の種類には脳梗塞や脳出血、くも膜下出血などがあります。全体の約1割がくも膜下出血です。なので、数としては非常に少ないわけです。 しかし死亡率は断トツ1位でおおよそ半分以上の人が即死か1カ月以内に亡くなってしまいます。


さらに後遺障害が多く残り、結果的に死なずに命の助かった人の中で、以前とまったく同じように回復し、社会復帰出来る人はその中のさらに25%ほどなのです。 

つまり、死なずに済んで何とか助かっても、75%の人が何かしらの後遺症を抱え社会復帰が困難であったり、もちろんこの中には寝たきりの人も含まれます。程度は本当にバラバラです。なんであれ元の状態には戻れない人の方が圧倒的に多い病気なのです。 


発症後まもない頃は多くの人に何かしらの障害が見られますが、時間経過とリハビリによって多くは多少なりとも改善はされます。早期リハビリに取り組むほど、改善されやすいと言われています。逆にはしないと、後であがいても取り返しが付かず、改善は難しいということです。その後、どこまで回復するかは人によるし、リハビリ治療にもよるし、色々なわけです。 


後遺障害も身体麻痺から脳機能不全など色々です。医学的には抱えてしまった後遺障害が1年半以上経っても回復しない場合は、障害として残ってしまった、と考えることになります。また現行医療法ではリハビリ治療にも打ち切りがあり、回復の見込みがもうないという判断に至れば、保険では一般治療が受けられないのです。 


リハビリを継続しても障害が治らなくても、改善しなくてもずっと続けることによって、現状維持でこれ以上悪化させないという方法を取る人もおそらく多いと思います。私もそのひとりです。


言い方を変えれば、上手に付き合っているわけです。 この上手に付き合う、何でもない「当たり前」の日々に慣れるまでが、以前とは違うわけですからとても大変です。右腕が完全麻痺し、動かなくなってしまえば、動かないなりの生活に慣れる訓練をしなくてはなりません。

利き腕が右だったら左に全ぶ変えなくてはなりません。


 この様に何かしらの身体の不都合に対し、出来るだけスムースに生活が送れるように「訓練」をしたり、生活様式を変えて日々を送るしかないのです。  


私の場合では、何度か投稿をしたことがありますが、何故かガス台の「火」だけ扱えないのです。一番困っているのはここです。案外どうってことのない様に思われますが、一人暮らしはほぼ不可能です。火(または電子)を点けたこと自体を忘れてしまうので、ひとり単独では扱いは出来ません。(この症状の詳細は少し省きますね。とても難しいです。)


人が一緒であればもちろん大丈夫です。手足などの肢体に不自由があるわけではありません。 可能な限り、トースターや電子レンジ、オーブン料理をし、ガス台を使う調理に関しては絶対にしない様にしています。 この症状が、治るかどうかは分かりません。またどう治すのかも医師にも分かりません。


ただ、脳の特殊な障害であることには間違いがなく、良いであろうと思われる改善方法などは何でもやってみて日々継続をしています。 同時に失語症もあるので、言語の方を鍛える訓練を欠かさない様にしています。新聞、本などを声に出して読むだけなのですが、今年2月の一番重い時に比べたら遥かに良くなりました。音声(発音)障害もあったのですが、今は人には分からない程度です。


 右半身のしびれが春頃まであったのですが、リハビリの甲斐あってほとんどはもうしびれは取れています。なので身体の具体的な深刻な不都合というのはほとんどありません。


私の場合は失語症や火のことなど、総称して「高次脳機能障害」と言います。 これらで結構不自由な生活を当初は送って来ましたが、以前の投稿にも書いたように、それなりの福祉サービスを受けていて、ヘルパーさんが入ってくれたり、日々の生活様式を現在の身体の都合に合わせて変える、という手段で日々を何とか円滑に送っています。今はもうほとんどにおいて日常化し慣れているので、特に何も不自由は感じていません。 


1週間のうちに3回、ほぼ1日おきですね。にヘルパーさんが来訪します。リハビリ治療が週に2回です。また週1回は訪問看護を受けています。その他に、必要な薬が切れると通院を月に1,2度する程度です。週の半分はまだ何かしら、リハビリなどで埋まっていることですね。 


今は梅雨の気圧のせいかのか。昨今、発症した時と同じ痛みの頭痛が再び出るようになって、取れなくなってしまったのです。かなり痛いです。痛みの性質も非常に怖いですが、今のところ命に別状はないし、これは後遺症のひとつとしてよくあることなので仕方ないのです。


頭痛がひどいので静かに横になっていることが多いです。痛くない時は起き上がって、デスクワークをしたり家事をしたりしています。 


以上、くも膜下出血についてと昨今の私の状態でした。 

もう何も心配は要らないし、後遺症は仕方がありません。

上手に付き合って楽しく過ごしていますので

何にも心配は要りません。

 いつも心配して下さるみんなさんに

本当に心から感謝しています。 ありがとう! 

今日も本当に悔いなく出来ることをして過ごして下さいね。

 私もそうしています。 Have a beautiful day !!!

Joséphine Nidy's Official Site

世界でただ一人のオルゴールルネッサンスシンガー。その歌声は’永遠のボーイソプラノ’。スリークッションビリヤードの愛好家でもあり’歌うハスラー’として世界中のビリヤードシーンでも活躍をしている。

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